Mama chłopca zwróciła się do nas słowami:

"Mój syn jest drugim dzieckiem w rodzinie, gdzie pierwszą urodziła się córeczka Sonia, która ma obecnie 12 lat.

Mój syn urodził się wcześniakiem z wagą 1000g i przeszedł długą drogę wychowu w szpitalach w Kijowie. Wszystko byłoby w porządku, gdyby nagle nie pogorszył się jego stan zdrowia. Nikt na początku nie rozumiał, dlaczego tak się dzieje, ponieważ miał dobry wynik intelektualny i fizyczny. Nigdy nie zapomnę jego uśmiechu, który dodawał mi sił! Poruszał się zręcznie i bawił zabawkami! Niestety, wszystko to zostało zabrane przez straszne ataki padaczki, których nie można było zatrzymać żadnymi lekami. Rozpoczęliśmy nierówną walkę.

Diagnozowaliśmy w Niemczech, Hiszpanii i w końcu po 2 latach postawiono nam diagnozę.  To jest bardzo rzadka genetyczna mutacja, której dzieci w ogóle nie przeżywają. Mój syn urodził się 31.12.2015 i ma teraz 7 lat. Ta choroba jest całkowicie nieznana lekarzom, nie ma żadnych metod leczenia lub wsparcia. Staram się samodzielnie znaleźć coś, co może złagodzić jego stan. Z czasem zainstalowano mu stymulator nerwu błędnego (VNS) w Ukrainie, na który zbierano pieniądze z całego świata. To bardzo pomogło w kontrolowaniu napadów padaczkowych, a teraz radzimy sobie bez reanimacji.

Później syn stracił zdolność do samodzielnego jedzenia i musieliśmy zainstalować gastrostomię i mankiet w jelitach, aby zapobiec ciągłemu wymiotowaniu. Musieliśmy również założyć tracheostomię, aby zapobiec duszeniu się jego śliną, co wymagało pielęgnacji co 5-10 minut.

Mimo trudności kontynuujemy nasze życie, a ja nieskończenie kocham moje dziecko, zapewniając mu wygodne warunki i godną opiekę 24/7. "